Ayer 28 de Febrero, más de 285 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se unieron en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para alzar la voz por los más de tres millones de personas que día a día conviven con estas patologías en nuestro país. Celebrando así un día único para millones de personas únicas.
Este día supone el eje central de la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está llevando a cabo bajo el lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo” cuyo objetivo es trasladar la realidad que viven día a día las personas con estas patologías y sus familias.
En nuestro colegio, somos varios los que padecemos “enfermedades raras”, pero nos consideramos privilegiados por tener familias, amigos y profes que nos apoyan y nos quieren.
Aquí os dejamos enlaces de las diferentes asociaciones a las que pertenecemos y que nos ayudan.
SÍNDROME X-FRÁGIL http://www.nova.es/xfragil/rio.htm
SÍNDROME DE DRAVET http://www.dravetfoundation.eu/es/
SÍNDROME DE SAY-TACHS http://www.acciontaysachs.org/
SÍNDROME DE MOWAT WILSON https://es-es.facebook.com/SindromeMowatWilson
SÍNDROME LENNOX GASTAUT https://es-es.facebook.com/PadresDeChicosConSindromeLennoxGastaut
SÍNDROME PRADER WILLI http://aespw.org/inicio
Os mostramos unas imágenes de cómo nos unimos a esta iniciativa.
¡¡¡GRACIAS POR TODO EL APOYO QUE SIEMPRE NOS DAIS!!
